Ponentes Principales / Keynote Speakers

Adam Harris - Fundador de AsIAm.ie (Irlanda)

Adam Harris - Fundador de AsIAm.ie (Irlanda)

Con tan solo 20 años, Adam Harris es emprendedor social y Fundador-CEO de AsIAm.ie, una organización que trabaja para construir una Irlanda en la que toda persona con Autismo puede "vivir y tener éxito siendo ella misma". AsIAm.ie supone un punto de encuentro online para la comunidad del Autismo, que trata de informar y empoderar a las personas con esta condición, sus familias y profesionales de apoyo. Involucrando a los usuarios en la red, AsIAm crea programas de formación y campañas para implicar a numerosas instancias irlandesas para comprender el autismo mejor y hacerse cada vez más amigable para el autismo.

Adam fundó AsIAm.ie a partir de su experiencia de vivir con Síndrome de Asperger, una condición que se encuentra en el Espectro del Autismo. Adam estuvo tres años en educación especial, 5 años en primaria de educación ordinaria, con el apoyo de un increíble asistente de necesidades educativas especiales. Posteriormente completó su educación secundaria sin el apoyo de ningún asistente. Como Adam tuvo la suerte de recibir unos buenos apoyos en su infancia, él siente la necesidad de hacer algo para ayudar a la comunidad del autismo en Irlanda y cree que la presencia online del autismo en Irlanda es muy limitada y que esto no ayuda a que la sociedad entienda los retos a los que hacen frente las personas con autismo, que es necesario abordarlos.

Actualmente, Adam contribuye frecuentemente en los medios y da charlas en diferentes lugares del mundo acerca de aspectos relacionados con el autismo y con tener un abordaje del autismo apoyado en la comunidad. Ha recibido premios como emprendedor social y forma parte del panel de expertos de Specialistern Irlanda y de PRISM DLR y es patrono de la Asociación de Autismo Laois Offaly y de Wicklow Triple A Alliance. A Adam le apasiona trabajar con las escuelas irlandesas para promover una mejor comprensión del autismo, y como tal forma parte del NCSE Consultative Forum, representando varias organizaciones de Autismo.

Adam es natural de Greystones, Co. Wicklow (Irlanda) y le gusta emplear su tiempo libre en la lectura y en compartir con sus amigos.

¡LEE LA ENTREVISTA!

Verónica Pensosi ha entrevistado a Adam Harris para ITASD 2017:

P: Hola, Adam, eres una persona muy joven y con mucho talento. Con tan solo veinte años has fundado una organización. ¿Puedes contarnos algo más sobre esto?

¡Gracias! La verdad, no creo que tenga más talento que cualquier otra persona. Creo que si hoy estoy donde estoy es gracias a que he tenido la suerte de contar con las personas y apoyos que necesitaba para crecer y porque cuando hago algo le pongo todo el empeño. Realmente creo que para construir una sociedad inclusiva para las personas con autismo, necesitamos re-evaluar nuestra definición y comprensión de lo que es el éxito –que es algo centrado en la persona y acerca de la felicidad en la vida.

En términos de mi propia historia, recibí un diagnóstico de Síndrome de Asperger cuando tenía 5 años, y pasé un tiempo en educación especial, hasta los 8 años cuando me trasladaron a una escuela de primaria, donde conté con varios apoyos, incluido un asistente en necesidades educativas especiales. Más tarde pude estudiar secundaria e manera independiente, teniendo ya 16 años, varios amigos y siendo ya muy autónomo.

A pesar de todo, me daba cuenta de que ser un adolescente con autismo puede generar mucho aislamiento –cuando la gente no te entiende y cuando ves a otras personas como tú muy aisladas porque la gente no entiende su condición. Quise cambiar esto, así que monté un portal web y un movimiento, AsIAm.ie (que en inglés significa “tal y como soy”) para comenzar un diálogo nacional acerca del autismo en Irlanda.

P: ¿Qué es As I Am? ¿Cuál es el objetivo de esta entidad? 

AsIAm es una ONG que trabaja para crear un lugar de conexión o comunidad online para las personas que forman parte de la comunidad del autismo, donde compartir experiencias y encontrar nueva información. Creemos que muchos de los retos a los que hacen frente las personas con autismo tienen su origen en determinadas barreras sociales, de manera que trabajamos en comunidad con muchos agentes involucrados para favorecer la comprensión del autismo y promover prácticas inclusivas.

P: ¿Puedes describir los programas de formación que crea AsIAm y las campañas que realiza para concienciar a la población irlandesa sobre el autismo?

AsIAm proporciona una amplia variedad de programas de formación y campañas para involucrar a diferentes agentes sociales para que adquieran una idea sobre el autismo y sobre los pequeños cambios que ellos pueden hacer para conseguir que su escuela, universidad, servicios públicos o negocios sean tan accesibles como sea posible para personas con autismo. Proporcionamos formación en persona, pero también estamos desarrollando una amplia variedad de cursos online para aumentar nuestro alcance. Creemos que todo el mundo en la sociedad debe tener un conocimiento básico sobre el autismo, y que con ese conocimiento pueden avanzar dependiendo de quien se trate y de cómo pueden estar en contacto con una persona con autismo (por ejemplo, los médicos pueden necesitar más conocimientos que un policía). Realmente creemos que es importante que haya un diálogo social sobre el autismo. En la enfermedad mental se hizo algo parecido en Irlanda y queremos replicar el modelo. Una parte importante del cambio social es la fuerza de los relatos personales, de manera que en el centro siempre estamos las personas con autismo y nuestras familias, compartiendo experiencias y contando su propia historia.

P: ¿Qué papel juegan las herramientas tecnológicas en tu proyecto AsIAm?

Nos centramos mucho en las redes sociales y en nuestro portal (como un portal de información) y esto nos ha permitido crecer rápidamente y que se conozca nuestro nombre. Nuestro paquete de cursos online supondrá una nueva experiencia de aprendizaje a la que la gente podrá acceder desde cualquier lugar Cuando queremos convencer a las personas de que necesitan aprender, que tengan facilidades es algo esencial para que se involucren.

P: ¿Cuáles son los retos a los que tiene que hacer frente una persona con autismo en Irlanda y Europa? ¿Crees que una mayor concienciación sería de ayuda?

El desempleo, el aislamiento social y el acceso igualitario a servicios esenciales son algunas cuestiones clave. Creo que nacer con autismo implica una serie de dificultades, pero muchas otras barreras tienen su origen en los prejuicios y en cómo funciona la sociedad. Lo que me ha sorprendido durante mi trabajo es como las personas están realmente abiertas e intentan ser inclusivas pero, demasiado a menudo, nunca nadie lo ha intentado antes. Debemos involucrar a la población en un diálogo sobre el autismo. En Europa, tenemos una gran población con autismo que está entrando en la edad adulta. Si nos tomamos en serio la idea de hacer público este diálogo, esto significa que todo el mundo debe hablar de ello, no solamente los profesionales.

P: ¿Y cómo la tecnología puede ayudar a esto?

Creo que lo que es importante es que humanicemos el autismo y la experiencia de tener autismo a través de las historias personales. Esto es lo que resulta interesante para el público y para la imaginación. Para hacerlo, necesitamos llevar nuestro mensaje a plataformas que no son exclusivas de nuestra comunidad, sino que son las de todos.

P: ¿Qué esperas de la conferencia ITASD?

Tengo muchas ganas de participar en ITASD. Espero poder aprender diferentes cuestiones sobre los desarrollos que se están produciendo en el espacio tecnológico y de cómo sirven para que las personas con autismo tengan una voz, vivan de manera más independiente y participen completamente en la sociedad.

Events
www.itasd.org
Website
www.asiam.ie
Twitter
@AsIAmIreland
Sue Fletcher-Watson - University of Edinburgh (Reino Unido)

Sue Fletcher-Watson - University of Edinburgh (Reino Unido)

Sue es psicóloga del desarrollo en la Universidad de Edimburgo, en el centro Patrick Wilde para el estudio del autismo, la discapacidad intelectual y el síndrome de X Frágil. Ella está involucrada en una amplia variedad de proyectos orientados a explorar el uso de las tecnologías en el autismo para la intervención educativa y la medida del progreso. Entre 2010 y 2014 ha dirigido un equipo que ha desarrollado una nueva app de iPad para niños en el espectro del autismo, y posteriormente publicó un ensayo aleatorizado y controlado sobre los efectos de jugar con la app. Al mismo tiempo ha lanzado un grupo de interés especial en autismo y tecnología, gestionando un boletín mensual que cuenta con más de 300 suscriptores en todo el mundo, lo que ha dado lugar a una fuente de información estable sobre autismo y tecnología: www.asdtech.ed.ac.uk. Ella colabora con diversas empresas para desarrollar tecnologías para usuarios con autismo y ha investigado el uso de las tecnologías en el aula y en el hogar, utilizando métodos cualitativos para recoger descripciones detalladas de las experiencias de usuario. Más recientemente, ha comenzado a asesorar a la BBC, uno de los canales de televisión líderes en el Reino Unido, para que sus juegos online y apps resulten accesibles para los jugadores con autismo. Sus proyectos de investigación actuales incluyen el desarrollo de una nueva herramienta tecnológica como apoyo al juego de ficción en el autismo, y la evaluación de los efectos del uso de juguetes y juegos digitales en la interacción de los niños con autismo son sus iguales. Sue ofrece regularmente formación sobre los muchos usos de la tecnología para apoyar a los aprendices con autismo en diferentes entornos y su web ofrece revisiones sobre la evidencia científica disponible acerca de apps, así como guías para padres y profesionales, entre otros recursos. Puede encontrar más información acerca del trabajo de Sue en la dirección www.dart.ed.ac.uk y en el twitter @suereviews.

¡LEE LA ENTREVISTA!

Verónica Pensosi ha entrevistado a Sue Fletcher-Watson para ITASD:

P: Hola Sue, eres psicóloga del desarrollo en el centro ‘Patrick Wild’ para el estudio del autismo de la Universidad de Edimburgo. ¿Puedes describir más a fondo to trayectoria y tu relación con el autismo?

Me interesé por primera vez por el autismo cuando era voluntaria en una escuela para niños con necesidades educativas especiales, cuando era una adolescente. Esa experiencia como voluntaria me ha hecho tomar diferentes decisiones durante mi carrera. Estudié psicología, especializándome primero en psicología del desarrollo y después en autismo para mi tesis doctoral. Me interesan las formas de trabajo que combinan métodos rigurosos dentro de la psicología –incluyendo los estudios cualitativos bien diseñados- con cuestiones que son realmente importantes para la comunidad y los profesionales. En todos mis proyectos intento trabajar de muy cerca de las personas con autismo y de quienes les apoyan.

P: ¿Puedes contarnos algo más sobre tus proyectos en los que exploras el uso de la tecnología para la educación, los apoyos y para medir el progreso?

Comencé mi trabajo en tecnología y autismo liderando un proyecto en el que creamos una app diseñada para ayudar a los niños con autismo de prescolar a desarrollar sus capacidades iniciales de comunicación. Durante el proyecto desarrollamos varias sesiones de diseño informado, pruebas formales de las herramientas y evaluamos la app en una ensayo controlado y aleatorizado. Desde entonces he iniciado varios proyectos sobre autismo y tecnología, que incluyen evaluaciones de cómo se utilizan las tecnologías en el hogar y la escuela, el desarrollo de nuevas tecnologías como apoyo para el juego, e investigaciones sobre los efectos de la tecnología en la interacción social con sus iguales.

P: Estamos muy interesados en su ‘grupo de interés' en tecnologías y autismo. ¿puedes contarnos algo más?

Este grupo de interés especial se ha reunido durante tres ocasiones sucesivas en el Encuentro Internacional de Investigación en Autismo (IMFAR de sus siglas en inglés). Ha supuesto una oportunidad muy valiosa de reunir investigadores de muchas disciplinas, junto con representantes familiares y algunas empresas. Desde esa perspectiva me queda muy claro que el campo de la tecnología y el autismo requiere de trabajo interdisciplinar para producir soluciones exitosas y que hayan sido evaluadas.

P: ¿Cuáles fueron los resultados en España de tu encuesta del uso de la tecnología?

Circulamos una encuesta preguntando a las familias cómo utilizaban las tecnologías con sus hijos con autismo en el hogar y sobre su opinión sobre ese tema. La encuesta se hizo en Reino Unido y en España, y más recientemente en Bélgica donde aún estamos recopilando los últimos datos. En general, las familias españolas mostraron una actitud más relajada hacia el uso de las tecnologías por parte de sus hijos con autismo. Los padres de todos los países eran conscientes de los beneficios potenciales de las tecnologías en el desarrollo de habilidades, pero los padres españoles no estaban tan preocupados por cuestiones tales como la conducta obsesiva o el uso excesivo de las tecnologías. Nos preguntamos si esto es así debido a que la prensa española no distribuye tantos titulares alarmistas acerca de la tecnología – estos aspectos (que raramente se apoyan en algún estudio) son algo muy habitual en el Reino Unido.

P: Eres asesora de la BBC, para el desarrollo de juegos online y apps accesibles para niños con TEA. ¿Puedes explicar básicamente en qué consiste tu asesoramiento?

Principalmente está relacionado con cuestiones de accesibilidad. Detalles como minimizar la necesidad de lectura, eliminar contenidos visuales con demasiado contraste o sobre-saturados y ofrecer tantas opciones de personalización como sea posible. La BBC está desarrollando un nuevo show de TV, escrito por guionistas con autismo y con actores con autismo, acerca de un niño con autismo. Así que hablamos sobre cómo extender eso a un juego de ordenador, no solamente para niños con TEA, pero también para sus iguales sin autismo, con el fin de promover su aceptación y el conocimiento del autismo.

P: Este no es tu primer ITASD. ¿Qué impresiones tienes del Congreso? ¿Cuáles son tus expectativas para esta edición?

Lo que más me gusta es que reúne tanto a personas del mundo académico, como a la comunidad del autismo y a los desarrolladores. Creo que solamente de esta manera se pueden producir tecnologías de alta calidad que permitan responder a las necesidades de las personas con autismo y que, deseablemente, tengan algún beneficio (sea este el aprendizaje de nuevas habilidades o simplemente el acceso a oportunidades de ocio). ¡También estoy deseando visitar Valencia!

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DART
Ouriel Grynszpan - University Pierre et Marie Curie (Francia)

Ouriel Grynszpan - University Pierre et Marie Curie (Francia)

Ouriel Grynszpan posee dos masters en ingeniería eléctrica en Supélec, Francia (1996) y en Virginia Tech, EEUU (1996). Antes de entrar en el mundo académico, trabajó como ingeniero de telecomunicaciones y de software. Cuenta con un Doctorado en Ciencias Cognitivas en la Universidad de París Sur (2005). Desde 2007, es profesor asociado en Neurociencias en la Universidad Pierre et Marie Curie. Se encuentra actualmente afiliado al Instituto de Sistemas Inteligentes y Robótica (ISIR) de dicha Universidad. Desarrolla su investigación en el ámbito de las interacciones sociales utilizando realidad virtual y agentes conversacionales. Ha liderado diferentes proyectos sobre intervención en autismo apoyada en tecnología.

¡LEE LA ENTREVISTA!

Verónica Pensosi ha entrevistado a Ouriel Grynzspam para ITASD 2017:

P: Hola, Ouriel, tienes un perfil tecnológico, al poseer el título de Ingeniería Eléctrica. ¿Puedes decirnos qué te ha llevado a trabajar en tecnologías para el autismo?

Después de trabajar varios años como ingeniero, volví al ámbito académico para completar un master en Ciencias Cognitivas. Allí conocía a Jean-Claud Martin, uno de nuestros profesores que había empezado un pequeño proyecto sobre tecnología para el autismo. En aquel momento, a principios de este siglo, la investigación sobre tecnologías para el autismo, pero fuimos capaces de construir un proyecto que llevó a una tesis doctoral. La interdisciplinaridad es la clave de este campo y tuve la suerte de de contar con Jacqueline Nadel, una investigadora de renombre mundial en Psicología Evolutiva, para ayudarme en este proyecto.

P: Actualmente trabajas para la Universidad Pierre et Marie Curie y nos gustaría saber más sobre tu investigación sobre la interacción social apoyada en realidad virtual y agentes conversacionales.

Involucramos a los participantes en entornos virtuales en los que pueden interactuar con avatares que están programados para unas respuestas específicas. Por ejemplo, deasarrollamos una investigación sobre la mirada social. Utilizando dispositivos de seguimiento de la mirada (eye-trakcing) que registran a dónde miramos en tiempo real, hemos sido capaces de recrear patrones interactivos pseudo-realistas entre personas humanas y avatares. Estos experimentos nos han ayudado a revelar algunas dificultades específicas que las personas con autismo muestran para regular su mirada durante las interacciones sociales.

P: ¿Cómo crees que la tecnología puede ayudar a mejorar la investigación en el autismo?

Comprender lo que las personas experimentan en los entornos naturales supone uno de los mayores retos de esta ciencia. Los sutiles fenómenos verbales y no verbales que se dan en las interacciones sociales son especialmente difíciles de recrear en experimentos bien controlados en laboratorio que normalmente se basan en experimentos clásicos de estímulo-respuesta. El uso de la tecnología (p.e. realidad virtual, avatares, robótica) parece un enfoque adecuado para abordar este reto, porque permite a los participantes interactuar con un entorno simulado y naturalista que, sin embargo, está muy bien controlado.

Ivan Riobo - Georgia Tech Ubicomp Group (USA)

Ivan Riobo - Georgia Tech Ubicomp Group (USA)

Ivan Riobo, MBA, MS es un investigador afiliado al Instituto de Tecnología de Georgia, dentro del grupo 'Ubicomp' (computación ubicua) en la Escuela de Informática. Su investigación se centra en comprender cómo la tecnología ubicua puede ayudar a las personas con autismo, sus familias y la comunidad en torno a ellas, desarrollando tecnologías orientadas a mejorar su calidad de vida. Ivan, ha publicado en IMFAR, Ubicomp y en otras conferencias importantes en las que se aborda conjuntamente el autismo y la tecnología. También es padre de un niño en el espectro del autismo y cuenta con la certificación como terapeuta DIR Floortime, entre otras. Actualmente divide su tiempo entre el Instituto de Tecnología de Georgia y la enseñanza de Ciencia y Robótica a personas con autismo en la Academia The Hirsch, una escuela inclusiva en Atlanta (Georgia, EEUU).

¡LEE LA ENTREVISTA! 

Verónica Pensosi ha entrevistado a Ivan Riobo para ITASD 2017

P: Hola Ivan, tienes un perfil tecnológico como investigador asociado en Georgia Tech. ¿puedes decirnos cómo has acabado trabajando en la creación de intervenciones para el autismo basadas en la tecnología?

Siempre me ha fascinado la tecnología y su potencial para capturar momentos relevantes de nuestra vida. Desde que tengo recuerdos me han fascinado las cámaras, las grabadoras de audio y los ordenadores. Desmontarlas, repararlas y volverlas a montar. Cuando nació mi primer hijo, Tomás, allá por el 2005 como cualquier padre primerizo estaba fascinado con él y me pasaba el tiempo disfrutando con él y observando y grabando todo su desarrollo. Con el tiempo, mi mujer y yo comenzamos a advertir algunas diferencias en su desarrollo en comparación con sus compañeros. Él era tan afectivo con nosotros que al comienzo estas diferencias eran muy difíciles de identificar. Más tarde, en el 2008, después de que varios pediatras y otros doctores no consiguieran saber qué ocurría, finalmente recibió un diagnóstico de Autismo y de Trastorno de Procesamiento Sensorial. Recuerdo intentar describir e incluso mostrar a los doctores y a las personas alrededor nuestra, que era clara la “desconexión”, pero que -como a menudo ocurre con las personas con autismo- no hacen lo que normalmente hacen si han sido sacados de su contexto natural. Ahí fue cuando empezamos a utilizar cámaras GoPro que antes utilizaba para grabarme a mí mismo esquiando, para ahora capturar su conducta y compartirla con el resto del equipo de intervención de mi hijo. Desarrollé tal pasión por el autismo que yo mismo recibí las acreditaciones como terapeuta y me formé en enfoques tales como el DIR Floortime del Dr. Stanley Greenspam, muy adecuado para el perfil de mi hijo. Al mismo tiempo, los avances fueron exponenciales en el desarrollo de dispositivos wearables tanto en las cámaras wearables de alta definición como en los sensores fisiológicos, lo que me dio el empujón que me faltaba para abordar el autismo desde la tecnología. En el año 2011 conocí al distinguido profesor Gregory Abowd, de Georgia Tech y 10 meses después abandoné mi plaza en el departamento de control financiero de Turner Broadcasting System International, y me uní a su departamento para desarrollar sistemas ubicuos que permitiesen a familias, investigadores, profesionales e incluso a las personas con autismo capturar su conducta de una manera sincronizada y multimodal. Esto implica crear sistemas que permitan a los usuarios observar las conductas donde ocurren y no mostrando únicamente lo que es visible, el vídeo, sino también los componentes invisibles de la conducta tales como la frecuencia cardiaca o la actividad electrodermal.

P: Nos gustaría entender mejor cómo las tecnologías ubicuas pueden ayudar a las personas con TEA, sus familias y comunidad. ¿Podrías explicarlo?

A pesar de todas las investigaciones en marcha, todavía no sabemos mucho acerca del autismo, simplemente porque no podemos identificar su fenotipo. El principal reto es que es tan complejo y variable entre persona y persona que no podemos prescribir un único ‘tratamiento’, al final cada persona con autismo tiene características únicas que requieren un también único tipo de intervención para conseguir un resultado efectivo. Un reto añadido al estudiar el autismo es la reactividad masiva que estas personas muestran cuando se encuentran fuera de su entorno natural, por lo tanto la pregunta es ¿cómo podríamos realmente comprender su condición sin tener que perder montones de datos de su entorno natural?. Aquí es donde conecté la computación ubicual con el autismo, desde que leí el artículo de Mark Weiser y la definición de UbiComp en su artículo de 1991 en la revista Scientific American denominado “Las tecnologías más penetrantes son aquellas que desaparecen. Se entretejen en la vida diaria hasta que son indistinguibles de la misma”. Para mí, esta definición y sus múltiples implicaciones, significa desarrollar la tecnología que nos permita mejorar nuestras vidas diarias de tal manera que genere poca o ninguna reactividad y que así no afecte a la forma en la que interactuamos naturalmente. Mi visión es que este tipo de tecnología puede tener un impacto enorme para ayudar a las personas con autismo, a sus familias y a las comunidades existentes para ayudarlas:

-Comprender mejor y más rápido a cada persona con autismo, con su unicidad y a un nivel muy profundo como para indicar el modelo de intervención más adecuado en cada momento.

-Conectar e integrar a la comunidad alrededor de este individuo y su familia, de manera que todo el mundo esté en el mismo barco.

-Colectar cantidades ingentes de datos valiosos para comprender el autismo y sus causas.

 

P: ¿cuáles son los tópicos y encrucijadas del autismo más importantes en tu opinión?

Bien, tal y como comentaba antes, creo que conseguir conectar e integrar a la comunidad entorno al autismo, y al mismo tiempo hacer la vida de las familias de niños con autismo más llavadera, es un área fundamental. Otro área consiste en conseguir que los investigadores consigan tener acceso a datos valiosos sobre el autismo en el lugar donde éstos se producen, ya que esto tiene un enorme potencial en lo que se refiere a la efectividad de las intervenciones y también sobre la comprensión que tenemos del autismo.

P: es tu primer ITASD. ¿Qué esperas de la Conferencia ITASD?

Si, así es, tengo muchas ganas de conocer a todo el mundo. Espero conectar con mucha gente y encontrar vías de colaboración.

Jelle van Dijk - Universidad de Twente (Países Bajos)

Jelle van Dijk - Universidad de Twente (Países Bajos)

Jelle es un investigador de diseño de la Universidad de Twente (“High Tech - Human Touch”) e investigador en el laboratorio de diseño de Twente, Holanda. Su formación original es en ciencias cognitivas y tiene un doctorado en Diseño Industrial, sobre la temática del diseño de interacción tangible y natural. Su principal área de investigación se centra en el área de interacción natural. Utiliza la teoría de Embodied para investigar cómo diseñar nuevas formas de interacción mixta (física-digital) para empoderar a las personas con discapacidades intelectuales y/o sociales en la organización y control de su propia vida. Su enfoque de diseño es participativo y basado en la investigación.

¡LEE LA ENTREVISTA!

Verónica Pensosi ha entrevistado a Jelle van Dijk para ITASD 2017

P: Hola Jelle, te refieres a ti mismo como investigador, profesor, escritor, conferenciante y dibujas comics. ¿Nos puedes explicar cómo surgen estos intereses tan diferentes? 

Creo que simplemente es que me interesan muchas cosas –se me da mal elegir ;-) La investigación, el ser profesor y conferenciante va todo junto –en cierto modo es todo lo mismo. Al dar clases aprendo y al investigar aprendo y ambas cosas están muy integradas para mí. Incluso dibujar es parte de esto, aunque es algo que hago principalmente en mi tiempo libre, compartiendo dibujos de comic en Twitter. Pero entrando en el campo del diseño yendo desde la ciencia cognitiva, me di cuenta de que la ciencia “tradicional” no considera muy en serio las formas de comunicación visual: yo mismo he crecido aprendiendo con texto y modelos matemáticos.  Sin embargo, dibujar es un medio independiente de indagación y comunicación de ideas: algunas cosas únicamente se pueden dibujar, y otras cosas solamente se pueden encontrar en el dibujo. Tenemos un taller que nos gusta mucho sobre el papel de los esquemas visuales en la interacción persona-ordenador que impartiremos dentro de la próxima conferencia de Diseño de Sistemas Interactivos, que también tendrá lugar este año en Edimburgo. Me gustaría que hubiese más tolerancia en la ciencia hacia las formas alternativas de investigar. Por ejemplo, hacia las formas de presentar la investigación visualmente.

P: tienes un perfil tecnológico, con formación en ciencias cognitivas y un doctorado en diseño industrial. ¿Puedes decirnos cómo has acabado trabajando en las tecnologías para el autismo?

Bien, primero me di cuenta de que podía realizar investigaciones sobre los aspectos más fundamentales de la ciencia cognitiva, en particular de aquellos relacionados con el problema de ‘cuerpo-mente’ y todos los debates teóricos acerca de la cognición corporeizada, la cognición distribuida y de la mente extendida, mediante el diseño. Los últimos avances en el diseño industrial son muy interesantes porque básicamente mezclan conocimientos de tecnología de procesamiento de información (informática) y productos y espacios físicos. Esto se puede interpretar como que ya no existe una división entre la ‘mente’ (la información procesada en un ordenador) y ‘cuerpo’ (productos y espacios físicos). En la práctica, sin embargo, estos nuevos tipos de interfaces mezcladas aún retienen muchas de las antiguas distinciones que se realizaban en la ciencia cognitiva. Mi objetivo es diseñar cosas que verdaderamente estén ‘entre’ cuerpo y mente, lo que significaría tomar la idea de ‘corporización’ tal y como la explica el filósofo Merleau-Ponty.

Pero esto es únicamente la primera parte de la historia. Hice mi doctorado en diseño de objetos interactivos y espacios para para los procesos de ‘lluvia de ideas’ en los equipos de diseño. En otras palabras, ¡trabajé en el diseño artefactos tecnológicos para diseñadores! (junto con mis alumnos ya que es así como ellos hacen su trabajo de diseño). Terminé aquello, pero entonces tuve el deseo de diseñar cosas para un contexto más significativo, pues creo que al fin y al cabo los diseñadores pueden cuidar muy bien de sí mismos. Siempre había tenido una fascinación muy fuerte por el autismo desde mis estudios de neuropsicología y ciencia cognitiva. En aquellos momentos la atención se centraba mucho en el cerebro: ¿qué ocurre en el cerebro y qué problema hay en el cerebro de una persona con autismo? Pero ahora, en cambio, tengo la terminología y el contexto para trabajar en la interacción entre la persona y su entorno. Porque creo que toda la conducta es el resultado de una interacción entre cerebro, cuerpo y las estructuras presentes en el entorno. Y los diseñadores pueden cambiar este entorno, interviniendo en este ciclo, quizás cambiando las cosas a mejor. 

P: ¿Puedes describir, de la manera más sencilla posible, tu investigación en la corporeización de la cognición humana en relación con el diseño de tecnologías interactivas?

Lo resumo de manera breve: existe mucha teoría que propone que nuestro pensamiento y nuestras acciones no se originan puramente en nuestros cerebros, pero que son propiedades emergentes de la interacción entre cuerpo, mente y entorno. Mi investigación es acerca de las implicaciones que este cambio tiene para el diseño. Mi comprensión actual sobre esto dice que los diseñadores han de prestar más atención a la manera en la que un dispositivo (herramienta, artefacto, objeto, espacio…) influye en las capacidades y rutinas corporales de la persona, en sus interacciones sociales, cómo afecta a las acciones y cómo los productos contribuyen a modelar el mundo de una persona. Para los artefactos informáticos, estos son temas muy diferentes a los que habitualmente utilizan los informáticos (p.e. normalmente los ordenadores almacenan, procesas y representan información, para proporcionar buenos modelos de algo, medir cosas, buscar y encontrar elementos en bases de datos, etc.). Yo pretendo utilizar la tecnología interactiva para soportar directamente nuestra “forma corporeizada de estar en el mundo”.

P: ¿Cómo crees que el uso de nuevas formas de interacción mixtas (físicas y digitales) pueden servir de apoyo para las personas con discapacidad cognitiva y/o social?

De manera muy resumida, tomar como origen la perspectiva corporeizada supone la promesa de crear herramientas que en cierto sentido estén ‘incorporadas’ a la persona, que formen parte de la persona de tal forma que cuando una herramienta ayude a la persona a hacer algo, siempre puedas decir que es la persona quien hace algo y no la herramienta. De manera que puedes decir: Estoy haciendo esto (con esta herramienta que forma parte de mí de tal manera que no soy consciente de ello), lo que sería muy diferente de decir: No puedo hacer esto, porque tengo una discapacidad y por lo tanto aquí está esta herramienta que lo hace por mí. En el último caso, la persona aún será dependiente y ‘con una limitación’, incluso cuando ya no dependa de una persona real sino de una tecnología. Pero en la primera, la herramienta sería realmente capacitante o empoderante – al menos es como yo veo el empoderamiento cuando trato de enmarcarlo en la perspectiva de la corporeización.

P: ¿Qué esperas de la Conferencia ITASD 2017?

Espero conocer a muchas personas que sepan mucho sobre el autismo, pues aún soy relativamente nuevo en el campo, ¡con lo que espero aprender mucho!

 

Javier Arnáiz - Autismo Burgos (España)

Javier Arnáiz - Autismo Burgos (España)

Javier Arnaiz es maestro de educación especial y pedagogo. Toda su trayectoria profesional la ha desarrollado en Autismo Burgos a través de diferentes puestos, todos ellos relacionados con la educación de niños con TEA (titular de aula, director del colegio concertado específico para alumnos con TEA El alba y Orientador). En el sector educativo ha participado en numerosos proyectos europeos, así como en congresos nacionales e internacionales tanto como ponente como Miembro de sus Comités Científicos u Organizadores. Su labor como formador en los Centros de Formación e Innovación del Profesorado, Universidades y Centros de Formación Socio-Sanitarios se extiende a numerosas Comunidades Autónomas. Javier también participa en numerosos Grupos de Trabajo y Comisiones centradas en la educación de los niños con TEA (Grupos de Trabajo de la Confederación Autismo España, Comisión de Educación del CERMI Cyl, asesor de la Federación de Autismo de CyL,…). Actualmente es miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) y Representante de la Comisión de Educación del CERMI de Castilla y León.

¡LEE LA ENTREVISTA!

Verónica Pensosi ha entrevistado a Javier Arnáiz para ITASD:

P: Hola Javier, eres maestro de educación especial y pedagogo totalmente dedicado al autismo. ¿Podrías contarnos algo más del inicio de tu relación con el autismo?

Mi relación con el autismo comenzó hace 20 años de manera fortuita, pero con intensidad. En aquella época los hombres nos veíamos obligados a hacer el servicio militar o la prestación social sustitutoria. Esta prestación fue la que me acercó a Autismo Burgos y la que me atrapó hasta el momento. En la universidad de pedagogía y de educación no habíamos hablado del autismo salvo dos párrafos en el libro de psicobiopatología, lo que me llevó a ejercer como maestro del colegio de autismo Burgos con mucho entusiasmo e ilusión, pero con nulos conocimientos sobre el TEA.

P: Trabajas en la Asociación de Autismo Burgos que ha tenido siempre una gran apertura a la tecnología. ¿Qué ventajas ofrecen las aplicaciones tecnológicas aplicadas al autismo?

Las tecnologías ahora mismo para muchas personas con autismo son un elemento más de su vida, no se podría pensar en su aprendizaje ni en su ocio sin la tecnología. Ese creo que es el máximo éxito conseguido en todos estos últimos años tanto por los docentes como por los diseñadores de aplicaciones y dispositivos. La aplicación del conocimiento tecnológico a las necesidades de las personas con autismo es ya una realidad innegable. Las ventajas y fortalezas de las Tics para las personas con TEA son obvias: inmediatez, procesamiento visual, control sobre los estímulos, gestión de los tiempos…. La ventaja como herramienta de aprendizaje y de apoyo a la autonomía (comunicación, elección, …) es ya una realidad difícil de cuestionar, siempre y cuando sean tecnologías con un alto poder de adaptabilidad y flexibilidad.  Otra área en la que las TICs están apoyando y potenciando el conocimiento de los TEA es en la investigación de todas las disciplinas. Los avances tecnológicos hacen que el conocimiento de los TEA sea cada vez más profundo y certero.

P: Tu labor de formación es reconocida tanto en España como en el extranjero. ¿Podrías contarnos algo más de esta importante labor?

El autismo, por su universalidad y especificidad, facilita el que los profesionales de atención directa podamos intercambiar nuestro conocimiento y nuestra experiencia sin que el idioma o la cultura de país sea un elemento distanciador. La CULTURA DEL AUTISMO es universal, por lo que toda experiencia de intercambio, aprendizaje común y trabajo cooperativo con otras entidades o profesionales son altamente enriquecedores.

P: Has participado a varias ediciones del ITASD. ¿Qué opinión tienes del Congreso? ¿Cuáles son tus expectativas para esta nueva edición?

Creo que si algo identifica al ITASD es el carácter innovador y, al mismo tiempo, de aplicación a la práctica. Es evidente que un foro de estas características ha de presentar los aspectos más innovadores, en cuanto a tecnología se refiere, pero también es cierto que ITASD sabe combinar este aspecto con otro igual de importante: el impacto que las TICs tienen y han de tener en el bienestar y la felicidad de la persona. La existencia de un foro específico centrado en las personas con TEA y las tecnologías, incide directamente en la importancia de las TICS en la vida de las personas, y en la especificidad del autismo. TICS = procesamiento visual = TEA

En cuanto a mis experiencias confío plenamente en que los profesionales, las personas con TEA y sus familias puedan volver a sus casas con múltiples ideas, apoyos, proyectos a desarrollar y herramientas a utilizar.

María Montesclaros Hortigüela - Hospital Universitario de Burgos (España)

María Montesclaros Hortigüela - Hospital Universitario de Burgos (España)

María Montesclaros Hortigüela es Licenciada en Medicina por la Universidad de Navarra (2003-2009), Licenciada especialista en Pediatría en el Hospital Universitario de Burgos (2010-2014) habiendo obtenido la subespecialidad en Neuropediatría en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, (2014-2016). Actualmente trabaja en Pediatría en el Hospital Universitario de Burgos.

¡LEE LA ENTREVISTA!

Verónica Pensosi ha entrevistado a María Montesclaros Hortigüela para ITASD 2017:

P: Hola María eres licenciada en Medicina por la Universidad de Navarra, ¿Podrías contarnos tu relación con el autismo?

Mi relación con los trastornos del espectro del autismo comienza hace 7 años, cuando inicio mi residencia en Pediatría. El pediatra normalmente es el primer especialista que tiene contacto con estos niños y sus familias. Por ello es muy importante una adecuada formación, para conocer los síntomas de presentación iniciales y así lograr un diagnóstico lo más precoz posible. Posteriormente ya me especialicé en Neuropediatría en el Hospital Niño Jesús de Madrid donde pude conocer con profundidad esta condición.

P: ¿Cuales son tus tareas actuales con los niños con autismo en Pediatría en el Hospital Universitario de Burgos?

Mi deber como Neuropediatra, tanto a nivel asistencial como dentro del programa BB Miradas es intentar dar a las familias un diagnóstico temprano con el fin de iniciar una intervención lo más pronta posible. Sabemos que la detección precoz de los trastornos del espectro del autismo y la instauración de un programa de tratamiento temprano mejora el pronóstico de los síntomas propios del autismo, habilidades cognitivas y adaptación funcional a su entorno, modificando en algunos casos el curso del desarrollo. Además, un diagnóstico precoz facilita a las familias el entendimiento y la comunicación con su hijo además de prestar a la familia el apoyo en el proceso de adaptación. Otra de mis competencias es reconocer y tratar posibles comorbilidades que pueden presentar estas personas (epilepsia, trastorno del sueño, trastornos de conducta etc....)

P: ¿Crees que la tecnología puede ser una ayuda para las personas con autismo?

Por supuesto. Existen diferentes sistemas tecnológicos orientados para que las personas con trastorno del espectro del autismo puedan incrementar sus capacidades de comunicación a través de pictogramas o imágenes. Estas aplicaciones además permiten mejorar el aprendizaje, la atención, la concentración, las funciones ejecutivas y hasta la motricidad fina.

P: ¿Puedes hablarnos de tu intervención en el ITASD?

Durante mi intervención en el Congreso me gustaría dar a conocer el Programa BBMiradas. Este programa es un proyecto piloto de carácter experimental con vocación de futura implantación generalizada en el ámbito nacional. El proyecto está enmarcado dentro de las líneas de acción de la Estrategia Nacional del Autismo.

Tiene como objetivo general identificar señales de alerta de desarrollo de TEA, especialmente a través de le evaluación del valor social de la mirada, con el fin de llevar a cabo una intervención lo más tempranamente posible. Las medidas de seguimiento visual serán registradas con la herramienta Tobii Pro TX300, se utilizarán mediciones en la pupila y la técnica de reflejo de la córnea. El aparato permite una precisión de 0,4 grados de ángulo visual en un rango de 300 Hz. Permite seguir en movimientos de cabeza en una distancia entre 50 y 80 centímetros con respecto a la pantalla. Aplicaremos los filtros de fijación ocular para definir el porcentaje de fijación ocular en ojos, boca, cuerpo y elementos distractores (intensidad, tiempo). Se ha seleccionado esta herramienta por la probada validez ecológica de la misma, y porque en el estudio partimos de resultados de los trabajos realizados en estudios en Australia, EEUU y Canadá en los que se ha usado con resultados significativos.

P: ¿Qué esperas de este congreso?

Mis expectativas del Congreso es conocer todo tipo de tecnología aplicable y que mejore la calidad de vida de estas personas.

 

Mark Brosnan - University of Bath (Reino Unido)

Mark Brosnan - University of Bath (Reino Unido)

Mark Brosnan es catedrático de Psicología en la Universidad de Bath (Reino Unido) y Director del centro de investigación aplicada en autism (CAAR: http://go.bath.ac.uk/caar). Brosnan está acreditado por la Sociedad Británica de Psicología (BPS), donde es miembro de la sección de Psicología Cognitiva y de la División de la Neuropsicología. La investigación de Brosnan se centra en examinar cómo los niños con autismo se pueden involucrar en el diseño de tutores basados en ordenador. Forma parte de un equipo (junto con Johnson, Benton y Grawemeyer de Informática) que ha desarrollado protocolos para el ‘diseño participativo’ orientados a apoyar a los niños con autismo para que puedan participar de manera activa en el diseño. Esto ha permitido identificar una serie de principios de diseño que han permitido el desarrollo de un tutor de matemáticas –diseñado por y para personas con autismo. Este proceso ha aportado conocimientos únicos sobre cómo prefieren las personas con autismo que sea el aprendizaje basado en ordenador, tanto en aspecto como en funcionalidad. Esto se ha aplicado al desarrollo de una app de iPad para facilitar la creación y desarrollo de historias sociales (junto con Johnson, Smith y Constantin: http://go.bath.ac.uk/social-stories). Brosnan actualmente trabaja junto con colegas de diferentes puntos de Europa en un proyecto para facilitar que cada persona con autismo cuente con las tecnologías digitales más apropiadas (www.smart-asd.eu) y en un proyecto para identificar la mejores prácticas en las unidades de autismo incluidas en centros ordinarios (AMUSE) y en otro proyecto para crear un marco sobre prácticas basadas en la evidencia en el ámbito de las tecnologías para el autismo. Ha estado involucrado en la creación de una app gratuita (denominada ASC me I.T.) que permite a las personas con autismo y a quienes las apoyan expresar sus necesidades y compartir sus ideas con los investigadores (junto con Parsons, Yuill y Good: www.ascme-it.org.uk).
Rosalind Picard. Fundadora y directora del Grupo de Investigación en Computación Afectiva del Media Lab del Instituto Tecnológico Massachusetts (MIT) (EEUU)

Rosalind Picard. Fundadora y directora del Grupo de Investigación en Computación Afectiva del Media Lab del Instituto Tecnológico Massachusetts (MIT) (EEUU)

Rosalind W. Picard es la fundadora y actual directora del Grupo de Investigación en Computación Afectiva del Media Lab del Instituto Tecnológico Massachusetts (MIT) y co-directora del Consorcio “Things That Think”, la plataforma industrial que mayor financiación aporta al laboratorio. Ha co-fundado dos empresas tecnológicas, Empatica, Inc, creando sensores y herramientas de análisis orientadas a mejorar la salud, y Affectiva, Inc., esta última orientada a crear tecnología para medir y comunicar las emociones. Picard es autora y co-autora de más de doscientos artículos científicos y capítulos sobre temáticas como la visión por ordenador, el reconocimiento de patrones, inteligencia artificial en el ámbito de machine-learning, interacción persona-ordenador, sensores wearables y computación afectiva. Ella ha ganado varios premios con sus artículos, incluido el de su trabajo con múltiples modelos de machine learning (junto con Minka, 1998), el premio al mejor artículo sobre el afecto en el aprendizaje humano (junto con Kort y Reilly, 2001) y el mejor artículo sobre expresión facial y gestual (con McDuff, Kaliouby y Demirdjian, 2013) y el mejor artículo sobre computación ubicua para un agente de conversación automatizada (con Hoque y col, 2013). Su artículo (junto con Healey, 2005) sobre las medidas de estrés en los conductores de Boston ganó el premio al mejor artículo de la década 2000-2009 para la prestigiosa IEEE. Picard es una inventora muy activa, habiendo registrado múltiples patentes, inlcuidos sensores wearable y sin contacto, algoritmos, sistemas de sensorización, reconocimiento y respuesta a la información afectiva humana. Sus invenciones tienen aplicación en el autismo, en la epilepsia, en trastornos del sueño, del estrés y del sistema nervioso autónomo. También se aplican en otros ámbitos como el aprendizaje humano, el aprendizaje de máquinas (o machine learning), la investigación de mercado, el servicio al cliente y la interacción persona-ordenador. En 2005 fue nombrada miembro de honor de IEEE por sus contribuciones al análisis de imágenes y de vídeo y por la computación afectiva. Picard ha recibido docenas de premios internacionales y ha realizado más de 100 intervenciones en importantes congresos.
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